Avec l'IFCAH, agissons pour les Surrénales !

L'IFCAH (International Fundraising for Congenital Adrenal Hyperplasia), fonds de dotation crée en 2010 à Paris et dédié à la recherche médicale, vous propose de vous associer au financement des projets de recherche sélectionnés par son Comité Scientifique et dédiés aux maladies rares.

Découvrez avec nous les aspects à la fois scientifiques et humains des projets de recherche, et suivez leurs avancées pas à pas.

Créé en 2010 à l’initiative de parents de malades, l’IFCAH a pour but d’apporter un soutien de grande ampleur aux projets de recherche susceptibles d'améliorer le traitement et la qualité de vie des patients atteints d'Hyperplasie Congénitale des Surrénales (HCS), maladie d'origine génétique liée à un défaut de production des hormones surrénaliennes. Transmise de façon autosomique récessive, elle touche environ 60 nouveaux-nés par an en France. En 2013, l'AFM- Téléthon s'est associée à l'IFCAH et co-finance chaque année un projet de recherche en thérapie génique. La mission de l’IFCAH est d’accorder des bourses à de talentueux chercheurs qui travaillent sur des avancées significatives pour la thérapie et le bien-être des personnes concernées par cette maladie. Son budget annuel est de 250 000 euros et nous vous proposons de contribuer à hauteur de 10% cette première année et inscrire cette démarche dans la durée.

Cette année, nous nous engageons toujours plus auprès des chercheurs et pour cela, nous faisons appel à vous.

Grâce à l'Appel d'offres lancé début 2015, nous avons reçu des projets très innovants et prometteurs pour les enfants et toutes les personnes atteintes d'HCS. Ils ont été soumis au Conseil scientifique de l'IFCAH pour analyse et évaluation. Les deux meilleurs d'entre eux se sont vus attribuer un budget de recherche et pourront, grâce à vous et à l'IFCAH, être financés afin d'agir ensemble pour les Surrénales !

Le 15 octobre dernier, le Conseil Scientifique a sélectionné les projets de recherche suivants:

Mise au point d’un traitement pour réduire la production d’androgènes chez les malades atteints d’Hyperplasie Congénitale des Surrénales:

Professeur Christa Flück de l’Université de Berne en Suisse.

Malgré le traitement substitutif d’hydrocortisone, l’hyperproduction d’androgènes liée à la sécrétion accrue d’ACTH chez les malades atteints d’Hyperplasie congénitale des surrénales, entraine un risque de retentissement sur la croissance et la fertilité. L’objectif du projet du Professeur Flück est de mettre au point une molécule bloquant l’accès de l’ACTH à son récepteur surrénalien. Ce projet a été jugé particulièrement brillant par le comité scientifique  réuni le 15 octobre dernier et il a été sélectionné pour être financé. 

Mise au point d’un nouveau traitement d’urgence de l’Insuffisance Surrénale Aigüe:

Professeur Richard Ross de l’Université de Sheffield en Angleterre.

Le traitement actuel de la crise d'insuffisance surrénalienne aigüe consiste à injecter par voie intramusculaire de l'hydrocortisone, ce qui n'est pas un geste anodin pour les parents d'enfants malades ou les malades eux-mêmes en état de stress. Or, la rapidité d’intervention est ce qui permet d'éviter la survenue de la crise aigüe . Le projet du Professeur Ross vise à développer un dispositif d’urgence pour la gestion de ces crises. Le 15 Octobre dernier, le Comité scientifique d’IFCAH a sélectionné ce projet en raison de son excellence scientifique et de l’amélioration thérapeutique qu’il pourrait constituer pour tous les malades atteints d’insuffisance surrénalienne.

Associons nous pour Agir ensemble pour les surrénales !