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Avec l'IFCAH, agissons pour les Surrénales !

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  • Pr Richard Ross
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  • Pr Christa Flück
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IFCAH
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Paris

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IR 2017 IS 2017

IFCAH

pour la recherche sur l'hyperplasie congénitale des surrénales   Créé en 2010 à l’initiative de parents de malades, l’IFCAH (International Fund ...

IFCAH

pour la recherche sur l'hyperplasie congénitale des surrénales   Créé en 2010 à l’initiative de parents de malades, l’IFCAH (International Fund ...

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IR 2017 IS 2017
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IR 2017 IS 2017

IFCAH

pour la recherche sur l'hyperplasie congénitale des surrénales   Créé en 2010 à l’initiative de parents de malades, l’IFCAH (International Fund ...

 

 

L'IFCAH (International Fundraising for Congenital Adrenal Hyperplasia), fonds de dotation crée en 2010 à Paris et dédié à la recherche médicale, vous propose de vous associer au financement des projets de recherche sélectionnés par son Comité Scientifique et dédiés aux maladies rares.

Découvrez avec nous les aspects à la fois scientifiques et humains des projets de recherche, et suivez leurs avancées pas à pas.

 

Créé en 2010 à l’initiative de parents de malades, l’IFCAH a pour but d’apporter un soutien de grande ampleur aux projets de recherche susceptibles d'améliorer le traitement et la qualité de vie des patients atteints d'Hyperplasie Congénitale des Surrénales (HCS), maladie d'origine génétique liée à un défaut de production des hormones surrénaliennes. Transmise de façon autosomique récessive, elle touche environ 60 nouveaux-nés par an en France. En 2013, l'AFM- Téléthon s'est associée à l'IFCAH et co-finance chaque année un projet de recherche en thérapie génique. La mission de l’IFCAH est d’accorder des bourses à de talentueux chercheurs qui travaillent sur des avancées significatives pour la thérapie et le bien-être des personnes concernées par cette maladie. Son budget annuel est de 250 000 euros et nous vous proposons de contribuer à hauteur de 10% cette première année et inscrire cette démarche dans la durée.

 

Cette année, nous nous engageons toujours plus auprès des chercheurs et pour cela, nous faisons appel à vous.

Grâce à l'Appel d'offres lancé début 2015, nous avons reçu des projets très innovants et prometteurs pour les enfants et toutes les personnes atteintes d'HCS. Ils ont été soumis au Conseil scientifique de l'IFCAH pour analyse et évaluation. Les deux meilleurs d'entre eux se sont vus attribuer un budget de recherche et pourront, grâce à vous et à l'IFCAH, être financés afin d'agir ensemble pour les Surrénales !

 

Le 15 octobre dernier, le Conseil Scientifique a sélectionné les projets de recherche suivants:

 

Mise au point d’un traitement pour réduire la production d’androgènes chez les malades atteints d’Hyperplasie Congénitale des Surrénales:

Professeur Christa Flück de l’Université de Berne en Suisse.

Malgré le traitement substitutif d’hydrocortisone, l’hyperproduction d’androgènes liée à la sécrétion accrue d’ACTH chez les malades atteints d’Hyperplasie congénitale des surrénales, entraine un risque de retentissement sur la croissance et la fertilité. L’objectif du projet du Professeur Flück est de mettre au point une molécule bloquant l’accès de l’ACTH à son récepteur surrénalien. Ce projet a été jugé particulièrement brillant par le comité scientifique  réuni le 15 octobre dernier et il a été sélectionné pour être financé. 

 

Mise au point d’un nouveau traitement d’urgence de l’Insuffisance Surrénale Aigüe:

Professeur Richard Ross de l’Université de Sheffield en Angleterre.

Le traitement actuel de la crise d'insuffisance surrénalienne aigüe consiste à injecter par voie intramusculaire de l'hydrocortisone, ce qui n'est pas un geste anodin pour les parents d'enfants malades ou les malades eux-mêmes en état de stress. Or, la rapidité d’intervention est ce qui permet d'éviter la survenue de la crise aigüe . Le projet du Professeur Ross vise à développer un dispositif d’urgence pour la gestion de ces crises. Le 15 Octobre dernier, le Comité scientifique d’IFCAH a sélectionné ce projet en raison de son excellence scientifique et de l’amélioration thérapeutique qu’il pourrait constituer pour tous les malades atteints d’insuffisance surrénalienne.

 

Associons nous pour Agir ensemble pour les surrénales !

 

 

 

 

 

 

Je choisis le montant de mon don...

  • 30
  • 100
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... ET JE DÉCOUVRE MES CONTREPARTIES

  • Votre nom de Mécène sur le site de l'IFCAH (si vous le souhaitez)
  • Recevez par mail les deux prochaines lettres d'information de l'IFCAH
  • Recevez une carte postale du Centre de recherche et posez votre question au Comité Scientifique de l'IFCAH
  • Assistez à la conférence sur l'HCS à Paris en Janvier 2016
  • Assistez à la conférence et prenez part au déjeuner en compagnie des Chercheurs en Janvier 2016
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La vie du projet

25 déc.

Joyeux Noël et Merci !!

Chers amis d' Agissons pour les Surrénales,

 

Notre action s'est clôturée hier soir et nous avons atteint 21 800 euros de dons pour le Recherche sur l'Hyperplasie des Surrénales. C'est formidable, cette première action nous permettra de poursuivre notre effort pour aider les Chercheurs. Vous avez été 132 à participer à cette collecte et notre page a enregistré 2490 vues ! Nous vous remercions de tout coeur et vous donnons rendez-vous dans les prochains temps pour la suite:

- vous recevrez dans les jours à venir les reçus fiscaux qui vous permettront de déduire 66% du don effectué de votre impôt sur le revenu.

- vous recevrez également début Janvier des informations sur les Contreparties: message des chercheurs, lettre d'information, conférence...

D'ici là, les membres de l'IFCAH vous souhaitent de belles fêtes de fin d'année, ainsi que tous leurs voeux de santé et bonheur pour 2016 !

A bientôt.

23 déc.

Christmas greetings

Chers amis d'Agissons pour les Surrénales,

 

Nous vous souhaitons d'excellentes fêtes de Noël et vous renouvelons nos remerciements les plus sincères pour votre contribution à la première édition de ce projet de financement participatif. Nous sommes proches du but en terme de collecte, ce qui est formidable !

Néammoins, si vous avez des amis ou de la famille qui a peut-être oublié de faire un don, ou n'a pas encore eu le temps, dites-leur qu'il reste jusqu'à demain soir pour participer, et que cela serait encore plus formidable si grâce à eux nous atteignions les 25 000 euros...

 

Joyeux Noël de la part des membres de l'IFCAH

 

 

06 déc.

Aidez nous à diffuser le message !

Chers amis d'Agissons pour les Surrénales,

 

Au nom de l'IFCAH, merci de tout coeur pour votre participation à notre action de crowdfunding. Nous avons atteint 70% de notre objectif de collecte et espérons toucher au but d'ici Noël.

 

Pour y arriver, nous avons besoin de chacun de vous, afin de relayer notre message et le faire connaître auprès de votre famille, vos amis, vos collègues...

Il suffit d'envoyer le lien suivant autour de vous:   https://www.culture-time.com/projet/surrenales/?tag=ORNL . 

 

A très bientôt,

 

L'équipe d'IFCAH

 

 

 

 

 

     

 

 

20 oct.

Projets de Recherche soutenus en 2014

 

Parmi les 21 projets reçus, en provenance de 11 pays d'Europe (France, Royaume Uni, Allemagne, Suisse, Pays-Bas, Italie, Norvège, Suède, Arménie, République Tchèque, Chypre), deux ont été retenus. L'un est financé directement par l'IFCAH et l'autre dans le cadre du partenariat IFCAH-AFM pour le soutien aux projets de thérapie génique et cellulaire de l'HCS.

Projet 1: Traitement prénatal de l'HC, recherche d'effets à long terme sur le génome, le métabolisme et les fonctions cognitives.

Un traitement préventif des malformations génitales auxquelles sont exposées les petites filles atteintes d'hyperplasie congénitale des surrénales, a été proposé depuis le milieu des années 1980.  Il consiste à l'administration de dexaméthasone, chez la mère, depuis le début et jusqu'à la fin de sa grossesse. Toutefois la possibilité d'un effet à long terme de ce traitement n'est pas entièrement exclue. Ce projet vise donc à rechercher des effets secondaires potentiels chez la femme enceinte, le fœtus ou l'enfant pendant sa croissance.

L'IFCAH finance ce projet depuis 2012. En raison de son importance, l'IFCAH a décidé d'apporter un soutien supplémentaire de 2 ans à l'équipe suédoise qui le réalise. Les analyses en cours sur le fonctionnement cérébral, pourront être finalisées grâce aux approches très nouvelles d'IRM fonctionnelle. Les résultats sont attendus par toute la communauté scientifique internationale car ils pourront permettre de préciser la balance bénéfice risque de cette approche thérapeutique.

Investigateur: Dr Svetlana Lajic, Stockholm, Suède. Financement accordé: 95.000€

 

Projet 2: Vers un traitement de l'hyperplasie congénitale des surrénales par thérapie génique

Le traitement de l’HCS par les glucocorticoïdes, est un traitement vital quotidien. De plus, il ne permet pas de contrôler parfaitement tous les symptômes de la maladie et est souvent grevé d’effets secondaires en lien avec un surdosage. Or l’HCS est une maladie génétique, c’est à dire qu’un gène est modifié (muté) et devient incapable de produire les  glucocorticoides vitaux.  Le but de ce projet est donc de pouvoir introduire dans les cellules des surrénales des patients HCS, un gène sain capable de produire ces glucocorticoides.

Le projet propose la mise au point d’une thérapie génique de l’HCS. Une telle approche pourrait permettre de corriger les troubles hormonaux et de supprimer l’hyperandrogénie.

Investigateurs M  Perdomini et P Bougnères, Le Kremlin_Bicêtre, France Financement accordé en partenariat avec l’AFM: 76.500€

 

19 oct.

Comité Scientifique de l'IFCAH

Un comité scientifique mixte composé d'experts de l'IFCAH et de l'ESPE

Depuis 2012, l'IFCAH et l'ESPE (European Society for Pediatric Endocrinology) ont décidé de joindre leurs efforts pour encourager la recherche au plus haut niveau, sur les problémes génétiques, développementaux, médicaux et psycho-sociaux associés à l'hyperplasie congénitale des surrénales. Dans ce but, l'IFCAH et l'ESPE ont créé un programme de recherche, basé sur un appel d'offres spécifique annuel. 

PRESIDENT 

Professeur Michel Polak

Pédiatre, Endocrinologue, Hôpital des Enfants Malades, Paris, France

MEMBRES

Pr Faysal Ahmed 

Pédiatre endocrinologue, Glasgow, Grande Bretagne

Dr Antoine Martinez

Chercheur en Genetique et Endocrinologie, Aubiere, France

Pr Anna Lauber-Biason 

Pédiatre endocrinologue, Fribourg, Suisse

Pr Stefan Wudy

Pédiatre, Endocrinologue, Giessen, Allemagne

Pr Philippe Touraine

Endocrinologue adulte, Hôpital Pitié Salpêtrière, Paris, France

 

Ils ont donné...