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Ensemble, trouvons les traitements de demain !

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Programme annuel

Programme annuel

Vaincre les Maladies Lysosomales
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MASSY

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IR 2018 IS 2018

Vaincre les Maladies Lysosomales

Avec les patients, les familles et les scientifiques, l'association Vaincre les Maladies Lysosomales contribue activement depuis 1990 à faire avancer...

Vaincre les Maladies Lysosomales

Avec les patients, les familles et les scientifiques, l'association Vaincre les Maladies Lysosomales contribue activement depuis 1990 à faire avancer...

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Vaincre les Maladies Lysosomales

Avec les patients, les familles et les scientifiques, l'association Vaincre les Maladies Lysosomales contribue activement depuis 1990 à faire avancer...

Aidez nous à donner un espoir à tous ces malades et à ouvrir des thérapies pour tous !

 

Le lysosome et les maladies lysosomales, qu'est-ce que c'est ?

Les "maladies lysosomales" sont plus de 50 maladies génétiques rares, dégénératives, polyhandicapantes de l’enfant et de l’adulte. En France près de 3 000 personnes sont touchées et 150 nouveaux cas par an sont diagnostiqués. Pour beaucoup d'entre eux, en l'absence de traitement, l'espérance de vie est réduite.

Le "lysosome", situé au cœur de chacune de nos cellules, a pour rôle de "recycler" et "éliminerles déchets de la cellule. Dans une maladie lysosomale, pour une raison génétique, le lysosome n’assure pas sa fonction correctement et les organes touchés ne vont plus assurer leur rôle. Les patients vont développer des polyhandicaps divers et pour certains neurologiques. 

 

Des thérapies de pointes pour le bénéfice du plus grand nombre

Lutter contre les maladies rares est à la fois un véritable enjeu de santé publique pour les patients concernés, mais c'est aussi une chance pour le plus grand nombre. La compréhension de l'organisme et les traitements mis en jeu dans cette recherche de niche a des retombées pour tous et sur des maladies qui touchent un plus grand nombre, tel que les maladies neurodégénératives.

Les maladies lysosomales ont la chance, malgré leur statut de rare, de bénéficier d'une recherche française et internationale active et prometteuse. 

 

Depuis 1990, l'association Vaincre les Maladies Lysosomales finance des projets de recherches avec succès

Engagée dans la lutte contre les maladies lysosomales, plus de 50 maladies génétiques rares, l'association a d'ores et déjà soutenu plus de 320 projets scientifiques pour près de 6 millions d'euros engagés avec l'objectif de :

  • Identifier les causes et mécanismes physiopathologiques des maladies
  • Aider au diagnostic pour une meilleure prise en charge des patients et lutter contre l'errance de diagnostic
  • Découvrir de nouveaux traitements en finançant les travaux des chercheurs
  • Améliorer le quotidien des malades et de leurs proches en aidant les chercheurs en sciences humaines et sociales

Les bourses de financement sont attribuées depuis 1997 par l'association et sont généralement comprises entre 15 000€ et 50 000€ par projet.

Proposer aux chercheurs, notamment les jeunes (Doctorant et Post-Doctorant), des possibilités de financement, de soutien, c'est aussi une manière de les inciter à s'intérresser et à s'engager pour nos maladies, un investissement d'avenir ...

Les projets sélectionnés et financés par VML ont concrètement accompagné et contribué à des traitements et essais cliniques actuellement disponibles (notamment en thérapie génique pour des essais en cours).

 

Ces résultats sont aussi les vôtres, sans qui rien ne serait possible !

Notre action est financée par la générosité publique et nos mécènes. Notre conseil d'administration est composé de patients, de parents, sympathisants... Deux facteurs qui nous obligent à être le plus efficient et transparent dans notre mission.

La sélection des projets scientifiques se fait dans le cadre d'un appel d'offre annuel international et avec l'analyse de chaque dossier par un comité scientifique d'experts scientiques et médicaux.

Pour un Don en confiance, l'association, déjà reconnue d'utilité publique, s'est engagée depuis plusieurs années dans une démarche de transparence et de gestion contrôlée qui lui vale d'être agrée par les deux principaux labels philantropiques, le "Don en Confiance du Comité" de la Charte et le label IDEAS. Votre don sera en priorité orienté vers les actions scientifiques de l'association.

Des recherches qui continuent pour que demain l'espoir soit pour tous !

 

# RARE mais pas Seul !

 

Je choisis le montant de mon don...

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... ET JE DÉCOUVRE MES CONTREPARTIES

  • Merci ! Chaque don est un pas de plus... et la confirmation que nous sommes Rares mais pas Seuls !
  • Vous serez informés des programmes scientifiques sélectionnés.
  • Nous vous informerons d'événements régionaux auquel l'association participe.
  • Le rapport annuel de VML vous sera adressé par courrier (rapport disponible aussi en ligne)
  • Nous vous proposerons de recevoir notre lettre d'info mensuelle par courrier.
  • Vous nous offrez la possibilité de faire une étude en ligne auprès des patients et familles
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  • Vous devenez "Entreprise Mécène" : votre nom sera indiqué dans le rapport annuel
  • Votre don contribue à l'organisation d'une journée nationale d'information des patients et familles
  • Une bourse de recherche à votre nom ? Parlons-en !
Coût de votre don après déduction fiscale: 0

C'est simple : vous recevrez par email votre reçu fiscal à intégrer à votre déclaration d'impôts.

La vie du projet

06 déc.

Nouvelle sélection de projets financés par l'association VML

Suite à la diffusion de son appel d'offre scientifique au printemps dernier et après un long processus de contrôle, d’expertises externes et d’évaluation par le Conseil Scientifique et Médical de l’association, le Conseil d’Administration de l'association VML a retenu 6 programmes de recherche pour 2018  qui concernent 12 maladies lysosomales.

Ces projets répondent à 3 thèmes de recherche :
- Thérapie génique
- Autres approches thérapeutiques
- Compréhension des mécanismes physiopathologiques

Les bourses attribuées en cette fin 2017 vont de 12 500€ à 49 200€, pour un montant global de 144 700 €. Elles sont attribués à des porteurs de projets dans des laboratoires français, espagnol et américain.

La politique de l’association ne donne aucune prévalence à une maladie ou famille de maladies lysosomales. Les choix sont uniquement réalisés selon la qualité des projets et les capacités financières de l’association. Depuis 1992, date des premiers projets soutenus, VML aura financé 320 programmes pour près de 6 millions d'euros. Et cela uniquement grâce à la mobilisation de nos familles et la générosité de nos donateurs.

 

Témoignage d'une Maman - reportage réalisé par BFMTV

13 nov.

Depuis 1990, plus de 320 projets scientifiques soutenus

Depuis 1990, plus de 320 projets ont été soutenus pour un montant de près de 6 millions d'€. Des recherches qui ont participé concrétement à un meilleur diagnostic des maladies et à la mise en place d'essai clinique en thérapie génique.

Le soutien à la recherche a dés l'origine de l'association était un des objectifs porté par les patients et familles. C'est l'espoir qu'un jour l'ensemble de ces maladies puissent être soignées et d'ici là que leur prise en charge soit améliorer. Soutenir la recherche c'est aussi inciter des équipes à faire le choix de travailler sur ces maladies rares.

A la création de l'association, s'informer, communiquer étaient plus difficile. Les maladies lysosomales comptaient 30 pathologies connues et aucun traitement. Aujourd'hui les familles peuvent s'entraider, se soutenir au travers l'association. Mais c'est aussi 20 maladies Lysosomales de plus qui ont été identifiés permettant une meilleure connaissance, un diagnostic plus rapide et une prise en charge améliorée. C'est surtout 11 traitements désormais disponibles pour quelques unes de ces maladies.

>> Notre recherche avance ... aidez nous à la soutenir !