Vaincre les Maladies Lysosomales

Avec les patients, les familles et les scientifiques, l'association Vaincre les Maladies Lysosomales contribue activement depuis 1990 à faire avancer le combat contre ces maladies. Une action possible grâce à votre générosité et votre confiance. ​​​​​​​​​​​​​​Relevons le défi ensemble !

Le Lysosome et les maladies Lysosomales, on vous explique... 

Les "maladies lysosomales" sont plus de 50 maladies génétiques rares, dégénératives, polyhandicapantes de l’enfant et de l’adulte. En France près de 3 000 personnes sont touchées et 150 nouveaux cas par an sont diagnostiqués. Pour beaucoup d'entre eux, en l'absence de traitement, l'espèrance de vie est réduite.

Le "lysosome", situé au cœur de chacune de nos cellules, a pour rôle de "recycler" et "éliminer" les déchets de la cellule. Dans une maladie lysosomale, pour une raison génétique, le lysosome n’assure pas sa fonction correctement et les organes touchés ne vont plus assurer leur rôle. Les patients vont développer des polyhandicaps divers et pour certains neurologiques. 

Le "Lysosome", deux fois Prix Nobel de médecine !

Signe de son importance, deux médecins ont reçu ce prestigieux prix pour leurs travaux sur le Lysosome. Tout d'abord le Professeur Christian de Duve, en 1974, pour sa découverte et la mise en évidence de son rôle majeur dans nos cellules. Il fut aussi le premier à recevoir en 2007 la "Clé du Lysosome" de notre association, une distinction venant honorer un engagement concret dans la lutte contre nos maladies. Puis en 2016, le Professeur Yoshinori Ohsumi a été récompensé du Prix Nobel pour son travail sur l'autophagie cellulaire qui met en oeuvre notre Lysosome.

Qui sommes-nous ? 

L'association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) est une association de patients et familles, créée en 1990, sous le statut loi 1901. 

Créée à l’initiative de quelques parents, VML s’inscrit dans une lutte pour la vie, l'entraide, la solidarité. Très vite, ils ont été rejoints par tous les parents et malades qui ont souhaité comprendre et prendre en main leur maladie.

Le conseil d'administration de l'association, décideur des actions entreprises par VML est composé par des adhérents élus - patients, familles, bénévoles. Une petite équipe (acteurs sociaux, scientifiques, gestionnaires, communicants) met en oeuvre au quotidien les missions, informent et accompagnent les familles. 

Nos missions pour aujourd'hui et pour demain... 

L'association a pour objectif ultime la guérison des malades. Ceci passe par un soutien financier à des programmes de recherche qui ont déjà donné des résultats concrets.

Mais le temps de la recherche est long. C'est pourquoi l'association a développé de nombreux services d'accompagnement au quotidien des malades et de leurs familles (service social, d'écoute, d'informations, organisation de sejours repits et de week-end de rencontre famille/experts...).

Un contrat de confiance avec nos donateurs et mécènes... 

Nos missions sont possibles grâces au soutien renouvelée après après année par nos donateurs. Cette confiance nous nous devons de leur la rendre et d'être efficace dans l'utilisation de ces dons.

VML est reconnue d'Utilité Publique depuis 2006. Depuis 2011, VML est agrée comme association representative des usagers dans les instances hospitalieres et de santé publique.

VML s'est engagée dans une dynamique de transparence en satisfaisant aux contrôles et suivis de deux organismes certificateurs. VML est une des rares associations à être certifié doublement par le Label IDEAS et l'agrément DON EN CONFIANCE du Comité de la Charte. Nos comptes et l'utilisation de vos dons sont publiés sur le site de l'association en toute transparence.

 

# RARE mais pas seul !

Pour nous soutenir

Soutenez nos actions à l'année

Découvrez nos missions, encouragez nos actions par un don et bénéficiez des réductions fiscales associées.

Ensemble, trouvons les traitements de demain !

Aidez nous à donner un espoir à tous ces malades et à ouvrir des thérapies pour tous !
 
Le lysosome et les maladies lysosomales, qu'est-ce que c'est ?
Les "maladies lysosomales" sont plus de 50 maladies génétiques rares, dégénératives, polyhandicapantes de l’enfant et de l’adulte. En France près de 3 000 personnes sont touchées et 150 nouveaux cas par an sont diagnostiqués. Pour beaucoup d'entre eux, en l'absence de traitement, l'espérance de vie est réduite.
Le "lysosome", situé au cœur de ch...

Ensemble, trouvons les traitements de demain !

Vaincre les Maladies Lysosomales

Sciences & Santé
Programme

Projets réalisés

Vaincre les Maladies Lysosomales
Projet réalisé

Vaincre les Maladies Lysosomales

Sciences & Santé
Module de don